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第8回山梨県甲州子供フェスタ報告

甲州市で行われる子供フェスタ内で アレルギーやアトピー相談コーナーを設けていただき
相談員として参加させていただきました。

アトピー
(写真は2年前なのでちょっと若い。。)



2006年から活動8年、 開催は少なくなりましたが、
座談会呼びかけは今回で51回 (個人相談は除く)
子供フェスタは2010年から相談員で参加させていただき4回、現場の生の声を 
行政に報告をしています。





以前の報告内容は アトピーフリーコム の患者会報誌連載エッセイにも
寄稿したことがありますが、今回の内容はブログにアップしておきます。
同内容を 山梨県小児科医師会のリーダー先生にも 報告しておきました。
(チラシを診察待合におかせていただくときに、「情報フィードバックして」とおっしゃって頂けたので…)
現場の声が色々なところに届き、 医療機関との間隔のずれがちじまり
 よりお母さんの不安が少なくなり、子供たちが健康になれるよう 少しでもつながりますように。
こんな小さなことしかできませんが 私の出来る限りの現実での行動をネットでも残します。。
では 以下 記事折り畳みでありますので 興味のある方はご自由にどうぞ
……………
第8回甲州子どもフェスタ アトピー相談員報告 (開催2013年10月29日火曜日)


私は、2009年より「アトピー相談員」として参加させて頂いている。
2006年より「アトピー子育て支援TAKEKAWA」として、自由な情報交換の場所「アトピー座談会」を主宰。
私自身も三人のアトピー・アレルギー・喘息子育てを経験してきた。相談員として心掛けているのは、指導や押しつけのアドバイスはしない。もちろん巷にあふれる高額な商品の押し売りもしない。
ただただ、不安や悩みをくみ取り、参加者同士の情報交換の場所の提供に専念している。


「アレルギー・アトピー相談」の一文があり相談窓口があれば、何の悩みもなさそうにフェスタに参加する母の中にも 少数ではあるが相談にふらりと立ち寄る。また、遠方からはるばる見える方もいる。そんな中で出た相談内容を 簡単に報告したい。

○参加保護者14名(市内4名・市外10名)・ 症例人数17名 
 ・フェスタ内での相談者は年々増加している。
「甲州市主催のお祭り」のなかでの活動という事で、チラシ掲示協力くださるところも増え、病院内にも快くお知らせくださるようになった。

・活動当初から承認いただいているフェスタとの並行チラシで、市外の行政でも子育て施設に掲示をお願いでき、フェスタの周知と悩める方への繋がり 両方に良い効果があると感じる。

・毎年固定個所で参加し広報させていただくことで、甲州市に経験者・当事者による非営利のアトピー相談がある と、市外保健師さんからも紹介いただく事が増えている。重度の症状で支援の必要な方が来たり 主治医が見つからない方がこの会で見つかったりと 少ないながらも支援の効果を感じる。
また 地域お祭りなので毎年遊びがてら 経過を聞く事が出来る利点がある。

○相談内容
●食物アレルギーについて…
大まかに 2通りに分かれる。食べられるように応援するケースと、どうしても無理なケースへの医療対応。ひとりひとり違うため、経験値で共感しアドバイスしている。

・2006年からの活動当初(我が家の子育て1999年の頃も)は、除去食指導が主流だったため、「次に食べたら死にます」とか「血液検査通りに除去しなさい」という医療現場の見解に 子育て方法に悩む母親を励ます事が多かった。保健師の立場では「医師の言う通りに」しか言えないと思うので、医師の見解に悩む母親に、母親目線で励ましたり、経験上黙認して 食べならせることへ理解を示す場所が必要だった。

・母親の責任のもと段々と食べならせられるようになる例が子育て現場には多い中、医療現場の支援が進まず除去食解除が医療現場では出来ない例が多かった。昔は自宅で自己責任で食べならすしかなく大変だった。
が、今は 医療現場も見解が変わり、相談者の多くが負荷試験を行う医師のもとに通ったり、軽い場合は先輩経験者のアドバイスで自宅で食べならせたり出来た例が増えている。

・未だに 血液検査通り とか 肌トラブルがあると除去食指導 という医師に振り回される例もある。逆に親の希望もない、また反応が強くどうしても食べられない子供もいるが アレルゲンの負荷試験を強制させられ困るケースも。

・肌トラブルが全くなく4カ月でヨーグルトを与え顔がパンパンに腫れてしまうケース。離乳食で一才前に乳製品を与えるのは考えたい。

・エピペンを持つか持たないか

・除去を解除したいがどうしても食べられず、学校給食の不安

・周囲に相談しても「先生の言う通りに」としか言われず、食べられないのはお母さんのせい と怒られて理解されない(誰でも食べられるようになるわけではなかったり、食べられるのに食べさせられないケースもあり 難しい。)
色々の見解やケースがあるため、「先生の言うとおりに」 ではなく、この子はどうなのか、このお母さんはどうなのか 今どんな状況か の聞き役に徹している。

●肌トラブル アトピーについて…

“薬(ステロイド薬)を納得し使うタイプ。”
・小学生まで治療が続き以前この相談に参加し 薬の処方説明のあいまいさに疑問を持ちセカンドオピニオンを設けたこと、食事に気を配るようにした事が改善につながったと感じているとのこと。長引いていたトラブルも卒業できそう と喜んでいた。
 
 ・近所の皮膚科で3年治療をしていたが一向に良くならず、病院を転々としている。
姉もステロイドですぐ良くなったため、何も考えずいつか治るだろう と思っていたが
薬が合わないのか改善しない。

“ステロイド回避タイプ”
漢方・食事療法・県外の医師に通院・保湿やステロイド剤に頼らず根治療法などのケースが見えた。目に見えるところのトラブルがあるため、親のストレスが大きく 共感を得たい様子だった。

・肌トラブルが瞬時に修復されないため(薬を使っても症状が強くうまくきかない、コントロールできない、またはステロイドを使っていない)為不安があり、理解と息抜きを求めている様子。幸い主治医のいるケースが多く 宗教(過度な食事制限栄養障害)や商品でこじらせそうな問題は見当たらなかった。

・完全回避ではないが一生ステロイドを使うつもりはなく 卒業するために使う期間や薬の強さを気をつけるケースが多かった。

・母親自身がアレルギー・アトピー経験者。その子育てをしたおばあちゃんも参加。子育て経験談を教えてくれた。

・一年中、一生の保湿を勧められるが 薬も保湿もいらない体になりたい

●なぜステロイドや過度な保湿を回避するのか…
・保護者 もしくは親戚知人など近しい人が長年のステロイド治療がおもわしくなく、ステロイド中止を余儀なくされ とてもつらい経験をしている。子どもには こじらせずに治してやりたいと願う。
・薬や保湿剤の合わないタイプ(ヒルロイドやワセリン、保湿剤で赤くなる)。
・誤処方(皮膚科の保湿剤にステロイド剤が混入。数年毎日使い 辞めたら全身に吹き出しやもなく脱ステ。)
・保湿を重視する医療見解が増えたが、逆に 保湿依存や汗をかけないケースを耳にする。
保湿は冬場のみ、出来るだけなにも肌にしなくても良い生活を心掛けているケースが半数以上だった。


○参加感想
・主催者が玄米菜食主義やビジネス目的ではない為、アレルギーやアトピーになっても特別に高価な物を買わなくても良い事が分かり不安が少なくなった(‘巷のアトピー改善指導者には 高額の商品や 食事の指導が多いため。)
・以前参加した時食に気をつける事を意識するようになり、子ども達のアレルギー反応や肌トラブルが小さくなり ステロイド薬も卒業できたといううれしい報告もあった。
・どこにも相談窓口がないのでありがたい
・県外に通院している。医療機関の充実を望む。
・このような相談場所(商品や特定の治療の押し付けのない 情報交換や経験者の受け止め)がどこにもないのでありがたい

以上 大まかな相談内容の報告です。

 
活動当初は、「楽しいイベントの集まりでないので、この呼びかけは子育て支援ではない。」と市側から言われてしまい、大変歯がゆかった。どうにか子育て支援活動として 少しでも悩める人につながれば、とお知らせに必死だった。なぜなら、以前は県にあったはずのアレルギー・アトピー相談窓口が市町村に降りてきたはずが、実質窓口らしきものがない。もちろん保健師さんにつなげていただけるのだけれど、母親の悩みを受け止めいただける機能はなかなかないのが実情だ。

もちろん、当事者でしかわからない悩みがあるので仕方ないが、まず母親たちは、病院で怒られ、一歩外に出れば商品や宗教の勧誘で嫌な思いをし、なかなか思わしくない肌トラブルを家族にも分かってもらえない。自分の希望する治療を受けられず県外に出向く母親も少なくない。アトピー性皮膚炎ガイドラインにもあるように、医師による治療の差がかなり大きいのが現状だ。加えて 薬を回避したくとも、薬が合わずトラブルから投薬ストップしたくとも、県内に主治医(脱ステや非ステを理解する医師)が見つからない。
アレルギーは 報告のように、ここ数年で格段の医療見解の進歩が合った。

大きな楽しいお祭りに 小さな相談コーナーは無意味に思う方もいらっしゃると思う。広報も並行してさせて頂くのを 売名と取る方もいるかもしれない。アレルギーやアトピー子育てで本当に困っている支援の必要な重度の母親は100人に1人。そこにつながるには、このような行政がらみで広報させて頂くしか 方法が今はない。今年もそんなケースも見えました。
毎回 コーナーを設けて頂き感謝しています。
以上

アトピー子育て支援TAKEKAWA  代表竹川春日美
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プロフィール

tokimekinet14

Author:tokimekinet14
生まれも育ちも山梨県甲州市塩山。 
山梨の田舎で3人の子育て中の、公私混同きまぐれブログです。

2006年から、アトピー子育て支援活動を10年し、現在は休止中(拙著「子どものアトピーは自然に治す」)
-アトピー子育て支援ーTAKES⇒http://a-takes.jp/
活動専用メール✉a.kosodate@gmail.com

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